Семейные узы

– Когда Даше было три года, она заболела тяжелой форма рака, но спустя восемь месяцев химиотерапии болезнь удалось остановить. Нашей радости не было предела! Внучка пошла в детский сад, стала улыбаться, готовилась поступать в этом году в школу... А весной у нее заболела ножка. В это время мы с ней были в Ижевске, поэтому прошли обследование там, в детском онкогематологическом центре, где врачи подтвердили наши худшие опасения: у нее случился рецидив. Даше диагностировали комбинированный лейкоз, а нам сказали искать донора костного мозга, – рассказала нам о своей беде Татьяна Пермякова.

Женщина давно не плачет – все слезы вместе с дочерью она уже выплакала. Теперь каждый вечер она засыпает и просыпается лишь с одной мыслью – найти человека с ДНК, максимально подходящей для внучки.

– У Даши нет ни сестер, ни братьев, и, чтобы спасти ее, моя дочь даже подумывала забеременеть. Но врачи сказали, что у нас нет девяти месяцев... И есть один шанс на выздоровление – найти человека, который по воле случая имеет похожий набор генов. Но мы не знаем, где его искать, – продолжила Татьяна Степановна.

Сухая и беспощадная статистика вещает, что шанс найти своего донора, не связанного с тобой кровными узами, – один на пять тысяч человек. На первый взгляд – весьма неплохо. Вот только имеются в виду пять тысяч типированных доноров – тех, кто сдал кровь (всего лишь девять миллиграммов) на станции переливания, которая сотрудничает с Национальным регистром стволовых клеток, и чей геном разобрали и внесли в базу данных ученые. Но есть в этой истории одно но – в Югре таких станций пока нет. Как нет и во многих других регионах нашей страны.

400 неравнодушных

– Когда с близкими случается беда, первое, что ты делаешь, – садишься за телефонный справочник и начинаешь обзванивать всех, кто может помочь: больницы, научные центры, благотворительные фонды… Ты повторяешь свою историю раз за разом в надежде, что тебя услышат на другом конце провода. «Русфонд» откликнулся одним из первых. Там меня выслушала женщина, которая работает в фонде, потому что ее сын прошел через этот ад. Прошел и остался жив. В начале Дашиной болезни я задавала себе вопрос: «Почему?» Сейчас задаю другой вопрос: «Зачем?» Я никогда не интересовалась донорством стволовых клеток. Не знала, что Национальный регистр создали лишь в 2012 году и на сегодняшний момент на 145­миллионную Россию, где ежегодно раком крови заболевают пять тысяч детей, – лишь 35,5 тысяч потенциальных доноров. – На этом Татьяна Степановна остановилась, задумавшись над чем­то, неловко сжимая платок в руках. А потом, вздохнув, продолжила: – «Русфонд» оплатил типирование Даши, но найти донора в России нам не удалось. В тот день мне позвонила дочь из Ижевска, где лежит Даша, и тихо спросила: «Мама, ты же тридцать лет в Нягани живешь и работаешь! Неужели нам никто не поможет?»

Тогда Татьяна Пермякова написала письма с просьбой провести забор донорской крови для Национального реестра от имени «Русфонда» в медицинские учреждения Нягани, на которые откликнулись Няганская окружная больница и частная клиника «Гиппократ». Первыми потенциальными донорами, сдавшими кровь, стали врачи и воспитатели детского сада «Журавлик», куда ходила Даша Халтурина, затем – полицейские, пожарные и просто неравнодушные граждане. Они сидели в длинной очереди, растянувшейся на весь коридор. Безропотно, как это обычно и бывает в подобных ситуациях. Молча всматриваясь в лица друг друга. Каждый думал о своем. Но все пришли сюда попытаться что-­то изменить и спасти. К концу первого вечера было заполнено 150 бесценных пробирок с кровью, а уже к полудню следующего дня первая партия из 200 пробирок отправилась в Санкт-­Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой.

Те, кто не успел сдать кровь в первые дни, получили эту возможность спустя две недели – 23 и 24 сентября.

– От «Русфонда» мы получили по почте двести специальных пробирок, остальное – помещение и персонал – мы предоставили бесплатно, – сообщил директор частной клиники «Гиппократ» Ринат Измайлов. Он и его сотрудники приняли участие в сдаче крови одними из первых.

– Я мама четверых детей и фельдшер. Разве я могла не поучаствовать в этом? – делится потенциальный донор костного мозга Зиля Куцобова. Она и еще 399 добровольцев из Нягани за четыре дня вписали в регистр 400 новых фамилий… Подходит ли кто­то из них Даше, будет известно лишь в начале декабря, поскольку процедура типирования требует полного разбора HLA­белков, а это длительный процесс.

Думала Дашина бабушка и о том, чтобы искать донора за рубежом. Вот только доступ к европейской базе данных стоит от 15 до 20 тысяч долларов, а к американской базе данных доноров костного мозга – около 50 тысяч долларов. И это без гарантии, что донор найдется.

В режиме ожидания

По словам главного врача Няганской окружной больницы Сергея Догадина, подобные благотворительные акции – при определенных условиях – возможно проводить по всему региону. В крупных городах есть и оборудованные процедурные, и профессиональный персонал, и настрой людей.

– Национальный регистр доноров костного мозга необходимо пополнять югорчанами. Ведь детский лейкоз обманчив – вроде и редкая болезнь, а в каждом северном городе встречается по два-­три больных ребенка. Итого на округ уже 25–35 человек, нуждающихся в пересадке костного мозга. Притом нужно помнить: чем ближе историческая территория проживания донора к реципиенту (человеку, нуждающемуся в пересадке. – Авт.), тем больше шансов, что гены совпадут, – подчеркнул Догадин.

– Сдать один раз кровь на донорство – не обязательно значит, что вы когда-­либо будете вынуждены отложить все свои дела на пару дней, чтобы стать чьим­то спасителем, – убеждает директор АУ «Югорский НИИ клеточных технологий», кандидат медицинских наук, врач-­реаниматолог Сергей Пономарев. – Вероятность совпадения реципиента и донора – очень низкая. Вы можете сдать кровь, и она может никому не понадобиться за всю вашу жизнь. Просто ваши данные будут храниться в регистре «в режиме ожидания». Но возможен и другой сценарий: через пару месяцев или лет вам позвонят и скажут, что на свете есть ребенок, которому вы идеально подходите, и спросят – вы все еще хотите быть добровольцем? Обычно «активированных» доноров за счет благотворительных организаций отвозят в клинику и с помощью процедуры прокалывания тазовой кости под анестезией берут немного костного мозга. Эта операция может быть слегка болезненной, но практически неопасна для жизни донора. Практически – потому, что любые медицинские манипуляции в теории могут иметь побочные эффекты, но на деле их нет. Из года в год в России потенциальных доноров становится все больше. Я знаю, что ведутся переговоры о введении новых законопроектов в области трансплантологии, и надеюсь, что в Югре в скором времени можно будет сдавать кровь для Национального регистра не только во время специальных акций.

Послесловие

Пока мы готовили этот материал, пришло радостное известие: у Даши после третьего блока химиотерапии наступила ремиссия. Ей все еще необходим донор костного мозга, но болезнь, замедлив ход, дает дополнительное время на его поиски.

Тем временем в Нягани директор частной клиники «Гиппократ» Ринат Измайлов взялся за организацию благотворительных акций по сбору донорской крови через медицинскую сеть офисов «Инвитро».

– Поскольку наш центр является официальным представителем этой компании, за короткий срок мне удалось связаться с десятком наших представительств по всей стране. Согласие на проведение акций для Национального регистра доноров костного мозга уже дали центры из Ханты­-Мансийска, Нефтеюганска, Нижневартовска, Мегиона, Калининграда, Астрахани, Ижевска, Благовещенска и, конечно же, Нягани. Мы планируем провести их в ноябре, – заключил Измайлов. Возможно, именно эта акция станет спасительной для Даши. По крайней мере, очень хочется в это верить.

Редакция «Новостей Югры» призывает всех неравнодушных граждан принять участие в акциях. О том, где они пройдут, мы сообщим в нашей газете.

Александр ФИЛИМОНОВ, директор департамента здравоохранения Югры:

– В этом году мы закупили два новых аппарата, позволяющих определять генотип доноров. Один отправили в Сургут, другой в Ханты­Мансийск. Это было сделано для того, чтобы не терять времени на доставку анализов в другие регионы. Уверен, что уже в 2016 году мы сможем организовать на местах забор донорской крови для Национального регистра костного мозга. Однако для полноценной работы нам понадобятся добровольцы, которые займутся агитацией среди населения.

Источник:"ugra-news.ru"